El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, según lo establecido por la Organización Europea para las Enfermedades Raras en ese año. Estas enfermedades afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes y son crónicas, incapacitantes y degenerativas. Se estima que aproximadamente el 8% de la población mundial sufre de alguna enfermedad rara, lo que equivale a unos 350 millones de personas.
En Cartagena, Colombia, existe un grupo de apoyo llamado “RARA, Somos Únicos”, que busca visibilizar a quienes viven con estas condiciones de salud y a sus familias. A nivel nacional, se han identificado varias enfermedades raras, como el Déficit congénito del factor VIII, la Enfermedad de Von Willebrand, el Síndrome de Guillain-Barré, entre otras. La Ley 1392 de 2010 en Colombia considera estas enfermedades prioritarias y establece medidas de protección para los afectados y sus cuidadores.
A nivel mundial, se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En 2023, Colombia reportó 13,714 casos de enfermedades huérfanas, mostrando una disminución del 3.46% en comparación con el año anterior. En Cartagena, se identificaron 545 pacientes con enfermedades raras en el mismo año.
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